Darío Ryba: El presidente de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica pasó por San Juan y anunció importante convenio con OSP

En su infatigable lucha por hacer conocer todo acerca de esta enfermedad, el presidente de la Asociación ELA visitó San Juan para generar conciencia sobre la patología y concretar un convenio con Obra Social Provincia. Explicó que en San Juan unas 80 personas sufre esclerosis lateral amiotrófica y que en Argentina hay 4.000 casos registrados.

Dario Ryba expresó entusiasmado: "Vamos a llevar adelante con la Obra Social Provincia un convenio de cooperación logística para mejorar la vida de quienes padecen esta enfermedad".

Dijo que "los pacientes y sus familias tienen derecho a tratamientos y apoyo psicológico integral", y agregó que "en caso de que esto no se cumpla, la asociación con base en la provincia puede asistir hasta judicialmente a los enfermos para garantizar los tratamientos".

Detalló algunos aspectos de esta patología, y dijo que “por casusas que se desconocen, las personas que padecen esta enfermedad no pueden mover ningún musculo que uno le ordena, no pueden mover sus manos, sus brazos, no pueden caminar y es una enfermedad degenerativa, progresiva, crónica”.

El presidente de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afirmó que la enfermedad “es una de las más brutales que hay en el planeta” y confesó que está esperanzado de que en algún momento “aparezca la cura”.

Dario Ryba explicó que la droga para tratar este mal existe desde marzo de 2017. Que el tratamiento consiste en 14 dosis y que cada dosis cuesta 1.000 dólares, un precio inalcanzable para la mayoría de los argentinos.

Esta enfermedad fue la que padeció el humorista gráfico Roberto Fontanarrosa y la que actualmente, desde hace años, sufre el científico Stephen Hawking.

Más info: Si querés colaborar con la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica ingresá al sitio www.asociacionela.org.ar 

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